Kako pomoći djetetu da se nosi sa dijagnozom

[Nikolina]

Sin ima 7 godina i vrlo brzo nakon poroda smo saznali da boluje od cistične fibroze.
S obzirom na dob prošli smo i više progresija bolesti nego što smo trebali.
Nego, mene zanima kako se nosite odrastanjem sa svim izazovima - primjerice nama dosta vremena u danu ode na terapiju. Tako da se dogode one situacije kada moramo reći 'vrijeme je da idemo kući, jer trebamo to i to'. Njemu je postalo opterećenje i ograničavanje u igri/druženju sa vršnjacima, pa i odbija sudjelovati u terapiji.
Također, po prvi puta nakon posljednje hospitalizacije u ožujku pokazuje znakove otpora i umora više bih rekla psihičkog.
Rečenice poput 'svi imaju praznike i odmor, jedino ja nemam odmor od inhalacija, drenaža itd itd'.

Dobili smo preporuku pronaći psihologa - razmatramo terapiju igrom, jer mu je ljudi u bijelim kutama dosta.
Svaki savjet kako s njim razgovarati i preporuka dječjeg psihologa nam je dobro došla.

 

[Zrinka]

Svakako mislim da je rad s psihologom neophodan. Sjećam se dana kada smo mi dobili dijagnozu, prvo što sam zatražila je psihološka podrška za nas oboje. Ante je tada imao 14 godina.
Preporuku za dječjeg psihologa nažalost nemam, mi smo radili sa prof.Gubić na Rebru, a onda nastavili sa svećenicima koji su i psiholozi , ali to po privatnoj prijateljskoj liniji, Bog ih poživio
Tako da mislim da bi svakako bilo dobro da krenete raditi s nekim.
U kojem ste gradu?

 

[Zrinka]

Inače, naša dijagnoza je Histiocitoza Langerhansovih stanica. Prvih tjedana sam dijagnozu pisala na dlan ne bih li ju znala izgovoriti kada me netko pita
Od naizgled potpuno zdravog djeteta, samo i isključivo zahvaljujući Božjoj providnosti otišli smo na pregled i tu počinje naša priča..
Sin se požalio na povremenu bol u rebrima, točnije dva puta u tri tjedna se požalio na bol pri određenom pokretu.
Nakon biopsije i operacije, potvrđena je LCH. To je bilo u rujnu 2021 otkada se lječimo na Zavodu za hematologiju i onkologiju. Trenutno je dijete 15 mjeseci na kemoterapijskom protokolu. Bili smo jednom tjedno na kemo, sada svaki treći.
Put je težak, svaki roditelj to zna. I potpuno razumijem kada kažete ovo da dijete pokazuje psihički otpor jer je i kod nas ta faza.

 

[Nikolina]

Inače, naša dijagnoza je Histiocitoza Langerhansovih stanica. Prvih tjedana sam dijagnozu pisala na dlan ne bih li ju znala izgovoriti kada me netko pita
Od naizgled potpuno zdravog djeteta, samo i isključivo zahvaljujući Božjoj providnosti otišli smo na pregled i tu počinje naša priča..
Sin se požalio na povremenu bol u rebrima, točnije dva puta u tri tjedna se požalio na bol pri određenom pokretu.
Nakon biopsije i operacije, potvrđena je LCH. To je bilo u rujnu 2021 otkada se lječimo na Zavodu za hematologiju i onkologiju. Trenutno je dijete 15 mjeseci na kemoterapijskom protokolu. Bili smo jednom tjedno na kemo, sada svaki treći.
Put je težak, svaki roditelj to zna. I potpuno razumijem kada kažete ovo da dijete pokazuje psihički otpor jer je i kod nas ta faza.

Draga Zrinka puno ti hvala na odgovoru i podršci.

Mi smo u Zagrebu. Liječimo se u Klaićevoj, a od nedavno su mu uveli modulator u terapiju, pa smo i na Rebru.

Svako ćemo se uključiti u rad sa psihologom.
I meni će dobro doći da mi netko da primjer i savjet kako postupiti. Zadnje vrijeme imam manjak strpljenja i iz nemoći često pdlegnem vikanju.
Jer se terapija treba odraditi, a otpor je tu.

 

[Andrea]

Pozdrav svima. Odmah da se ispricam na duzem postu.

Moj sin ima dijagnozu eozinofilni ezofagitis, to je bolest jednjaka koja ni u svijetu nije dokraja dokazana od cega dokazi. Sin mi ima sad 2g i 9mj od pocetak mu je izbaceno dosta od prehrane jer do sad je se pokazalo da alergije na hranu dovode do ove dijagnoze, nazalost nasi svi testovi su negativni na alergije. Prosli smo faze gušenja hranom do kojih dolazi kad je jednjak u najgoroj fazi, nakon cega su mu ukljucili terapiju kortikosteroidima na kojoj je vec 9mj. Nadali smo se da ce nam ona pomoci da ne dolazi vise do gusenja ali.. Jako nam je svima u kuci tesko jer on je vec veliki i trenutno smo u fazi svi doma da ga ucimo ovo ti nesmijes, to nam je glavna recenica kad smo negdje. Uvjek imamo namjernica sto slicnije nasima kako bi ga "prevarili". Od poroda do sad vec je 3 dijagnoze pobijedio ali ova nam se neda.

Inace smo iz Dubrovnika lijecimo se u Klaicevoj gdje idemo svako 6-8 tjedna na gastroskopiju jer drugcije se nemoze vidjeti stanje bolesti.

Moram Vam jos reci da majcinski instinkt je uvijek upravu. S njegovih mjesec dana zivota nas je pedijatrica hitno uputila u bolnicu gdje smo lezali 7 dana da bi pri otpustu dobila komentar od doktorice "Mama vidi se da vam je prvo dijete pa panicarite bez veze, njemu nije nista" (inace on nam je trece dijete). Nakon sto samo mu privatno izvadili nalaze krvi, urina i stolice hvatali su se za glavu i hitno nas upustili za Split.

 

[Kika]

Moram Vam jos reci da majcinski instinkt je uvijek upravu. S njegovih mjesec dana zivota nas je pedijatrica hitno uputila u bolnicu gdje smo lezali 7 dana da bi pri otpustu dobila komentar od doktorice "Mama vidi se da vam je prvo dijete pa panicarite bez veze, njemu nije nista" (inace on nam je trece dijete). Nakon sto samo mu privatno izvadili nalaze krvi, urina i stolice hvatali su se za glavu i hitno nas upustili za Split.

Draga Andrea, slažem se u potpunosti. Doživjela sam i ja sličnu situaciju, kad mi je dijete isto s dijagnozom, umiralo u rukama, a doktorica slično komentirala. Od tada, uglavnom "slušam" svoju djecu i instinkt.

 

[Nikolina]

Pozdrav svima. Odmah da se ispricam na duzem postu.

Moj sin ima dijagnozu eozinofilni ezofagitis, to je bolest jednjaka koja ni u svijetu nije dokraja dokazana od cega dokazi. Sin mi ima sad 2g i 9mj od pocetak mu je izbaceno dosta od prehrane jer do sad je se pokazalo da alergije na hranu dovode do ove dijagnoze, nazalost nasi svi testovi su negativni na alergije. Prosli smo faze gušenja hranom do kojih dolazi kad je jednjak u najgoroj fazi, nakon cega su mu ukljucili terapiju kortikosteroidima na kojoj je vec 9mj. Nadali smo se da ce nam ona pomoci da ne dolazi vise do gusenja ali.. Jako nam je svima u kuci tesko jer on je vec veliki i trenutno smo u fazi svi doma da ga ucimo ovo ti nesmijes, to nam je glavna recenica kad smo negdje. Uvjek imamo namjernica sto slicnije nasima kako bi ga "prevarili". Od poroda do sad vec je 3 dijagnoze pobijedio ali ova nam se neda.

Inace smo iz Dubrovnika lijecimo se u Klaicevoj gdje idemo svako 6-8 tjedna na gastroskopiju jer drugcije se nemoze vidjeti stanje bolesti.

Moram Vam jos reci da majcinski instinkt je uvijek upravu. S njegovih mjesec dana zivota nas je pedijatrica hitno uputila u bolnicu gdje smo lezali 7 dana da bi pri otpustu dobila komentar od doktorice "Mama vidi se da vam je prvo dijete pa panicarite bez veze, njemu nije nista" (inace on nam je trece dijete). Nakon sto samo mu privatno izvadili nalaze krvi, urina i stolice hvatali su se za glavu i hitno nas upustili za Split.

Kada čitam iskustva mama/roditelja do tog trenutka otkrivanja dijagnoze čini se svi prođemo isto. Moj D rođen je 1.3.
Treće dijete iz zdrave trudnoće. Bio je plavkast, čitavo vrijeme bljuckao i stenjao. Sestre su me uvjeravale da se nagutao plodne vode. Meni se nije činilo tako. Nije hitno uopće na dojku. U jednom trenutku sam počela plakati, pa je sestra rekla ajde odvesti ćemo ga da se odmorite. Rekla sam joj da ne želim odmor nego samo da počne jesti da možemo ići doma. Odvela ga je i zatim su došli po mene da se pozdravim sa njim jer ga hitno voze u Klaićevu.
Imao je mekonijski ileus. Zastoj dojenačke stolice, uopće se nije mogao pokakati. Nakon operacije smo saznali da ima rijetku dijagnozu. Cistična fibroza - pluća/dišni putevi se zaštopavaju gustom i ljepljivom sluzi. Gušterača ne radi. Od nedavno je na modulatorima, pa je progresija zaustavljena i usporena. Nakon sedam godina nespavanju i gušenja u kašlju, D uopće ne kašlje. Hrpa lijekova i antibiotika. Dan po dan. O životnom vijeku se vode polemike. Nekoć je bilo 30godina. Uz medicinu se predviđa više. Od prvog dana suočavanja sa dijagnozom muž i ja smo spremni na sve. Vjerujemo da je dragi Bog taj koji život daje i uzima. Pa smo Njemu sve i prepustili.
Bit će uspona i padova, ali svemu prkosimo.